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제 목
선천성 절단및 선천성 윤상 수축대 증후군
진료과목 수부센터
작성자 예손병원 작성일 16-07-02 17:37 조회수 227

선천성이상을 가지고 태어난 아이들을 진료하면서 저희도 안타깝고 마음이 아픕니다. 의학 수준이 이러한 이상을 완벽히 치료할 수 없어서 더 그렇구요.

 

단지증은 어떤 이유로든 손가락이 짧은 경우에 붙힐 수 있는 진단이기는 하지만 일반적으로 단지증은 손톱이 남아있는 상태에서 손가락이  뼈가 짧아서 손가락 전체 길이가 짧은 경우에 붙히는 진단입니다. 사진이 한장 밖에 없어서 정확히 판단할 수는 없지만 손톱도 거의 없는 형태라서 선천성 절단으로 진단하는 게 맞을 것입니다.  의학적으로는 선천성 윤상 수축대 증후군이 아주 심해서 뱃속에서 절단이 이루어지는 것으로 추정합니다.  고무줄을 오랫동안 감고 있으면 피가 안통하는 것처럼. 원인을 알수 없지만 피부의 띠가 손가락이나 발가락, 또는 팔, 다리를  감은 형태로 생겨서 혈액순환이 되지 않아 잘려 나가는 것입니다. 이 상처가 아무는 과정에서 서로 엉겨 붙기도 하구요.

 

1. 치료 방법은 어떤 것이 있는지

 

의학적으로 없는 것은 다시 만들어 낼 수 없습니다. 물론 먼 미래에서 줄기 세포에 대한 기술이 발전한다면 가능할 수 도 있겠지만.....

 

사진이 약지와 새끼 손가락부분은 정확히 보이지 않아서 정확한 답변은 어렵습니다만 일단 의학적으로 치료 할 수 있는 부분은 이 손가락이 붙었다면 분리하는 수술을 할 수 있는 거구요. 현재 가장 급한 문제는 약지의 윤상 밴드(띠)입니다.  자라면서 손가락 부피가 커지는 데 이 띠는 같이 자라지 않기때문에 절단 위험성이 커지기 때문입니다. 가급적 빨리 수술하면 좋지만 너무 어리면 마취, 수술에 어려움이 너무 커서요. 상태에 따라 수술시기를 잡아야 되는데 6개월-10개월정도에는 해야될 가능성이 높습니다.

 

 

2. 손가락의 기능에 문제는 없을지 >

어떤 방법으로도 이 손의 기능을 완벽히 회복하는 것은 불가능하므로 왼손잡이로 키우셔야 됩니다.  어릴적부터 이상이 있는 경우 굳이 어떻게 하지 않아도 왼손을 많이 쓰게 될 것입니다. 오른손도 엄지가 남아있으므로  아이들은 잘 적응해서 어느정도는 쓰게 됩니다.

 
3. 최대한 성형 가능한 방법은 어떤 것인지 (손가락 길이, 손톱 등)
4. 수술 시기는 언제가 좋은지
 
길이와 손톱에 대한 수술은 불가능합니다. 물론 이론상 뼈를 늘리는 수술은 있지만 뼈가 충분히 자란 다음에야 가능한데 문제는 아이가 이미 잘 적응한 상태가 되므로 오히려 길이를 늘리면 기능에 문제가 생기고 뼈를 늘리는데 매우 긴시간, 비용, 흉터가 문제가 되므로 의미가 없습니다.
가능한 수술과 수술시기는 위에 설명드렸습니다.  성형수술이 아니고 기능향상을 위한 수술입니다.
 
 
희망적인 답변을 드리지 못해 죄송합니다. 안타까운 마음은  알지만 현재 의학수준은 보호자님이 기대하시는 수준은 되지 못합니다.

 

출처 : https://www.yesonhospital.com/bbs/board.php?bo_table=counsel&wr_id=706123&sca=&sfl=wr_subject&stx=%EC%9C%A4%EC%83%81&sop=and

 

 

제 목
선천성 윤상 수축대 증후군 (61일된아기)
진료과목 수부센터
작성자 예손병원 작성일 13-11-22 09:03 조회수 4127
진단명은 따로 따로 되어있지만 실제로는  손가락, 발가락, 발목 이상  모두  선천성 윤상 수축대 증후군군의 범주에 들어갑니다.  밴드가 매우 강하게 조이면 결국 발가락이나 손가락이 잘려나가는 선천성 절단이 되는 것이고 아주 약하다면 발목처럼 띠가 남게 되는 것이며  그중간정도라면 손가락 처럼 합지증의 형태로 나타납니다.  아주 경미한 엄지 손가락 다지증에서 보통 엄마들이 "딸랑이"라고 부르는 살만 혹처럼 달려있는 합지증인 경우 신생아실에서 실이나 고무줄로 묶어주면 혈액순환이 되지 않아 떨어져 나가게 하는 치료를 하기도 합니다.  자녀분과 같은 경우는 그러한 고무줄 같은 역할을 하는 밴드가 엄마 뱃속에서부터 생겨서 아기가 뱃속에서 성장하는 과정에서 더 조이게 된 것입니다.   합지증은 절단될 뻔 했던 손가락의 상처가 아물면서 엉겨 붙은 것이구요. 일반적인 합지증과는 양상이 많이 다릅니다. 화상이 심한 경우 아물면서 손가락이 이렇게 엉겨 붙는 경우가 많습니다.
 
미숙아하고는 크게 관련이 없고 아직 원인은 정확히 모릅니다. 
 
자세한 내용은 국가 건강정보 포탈을 읽어보십시요.

1.오른쪽발목에 띠 두른것처럼(윤상수축대증후군) 된 부위를 가능한
  빨리수술해줘야한다는데 정형외과에서 가능한 수술인가요?
 
당연히 정형외과에서 하는 수술입니다. 미용 목적이 아닙니다. 발목띠를 그대로 둘경우 아이가 성장함에 따라 더 조여들어가므로 정맥과 림파선 순환에 장애가 생겨서 발목띠 이하가 부풀어 오르고 최악의 경우 절단상태로 진행될 수도 있습니다.
가능하면 빨리 하는 것이 좋기는 하지만 전신마취가 필요한 상황인데다가 미숙아라면 조금 더 기다려서 해야됩니다. 목숨을 걸고 수술할 상황은 아니니까요. 폐가 충분히 성숙되고 아가의 건강상태가 어느정도 마취를 견딜수 있어야 되는 시기에 해야됩니다.  발목띠 수술하는 것만 최소 2시간정도 걸립니다.  손가락은 더 나중에 해야됩니다.
언제 수술이 가능할지는 저희가 평가할 수 있는 것은 아니고 소아과 선생님이 결정해줘야 됩니다.
그래도  8-10개월은 되어야 되지 않을까 생각됩니다.
 
2.왼쪽손이 2345번째 손가락이 다 붙었는데 언제쯤 수술이 가능하며,
  몇차례나 수술해야하나요? (지금 다니는병원에서는 분리만해주면 된다는데..)
 
잘모르는 의사나 환자들은 합지증을 단순히 피부만 갈라주면 된다고 생각하시지만 피부를 나눠가지고 있기때문에 필연적으로 피부가 부족합니다. 피부이식술이 거의 대부분 필요합니다. 이것도 한손가락 하는데 1-2시간 걸립니다.
그리고 네개 손가락을 동시에 할 수 없습니다. 어떤 경우에도 한손가락의 양측을 동시에 수술할 수 없습니다.  따라서 2-3번과 4-5번을 먼저 분리하고 3-6개월후 3-4번은 나중에 분리하는 식으로 해야됩니다. 그렇지 않으면 3번 손가락(중지)의 혈액순환이 문제가 생겨서 절단할 수도 있는 문제가 생깁니다. 
 
다행히 손가락 전체가 붙은 형태가 아니므로 시간적 여유가 있습니다. 다 붙은 경우는 손가락 길이차이로 인해서 손가락 많이 휘지만 자녀분은 그런 형태가 아니니까요.
다리부터 하고 나중에 손가락 하시는 게  좋습니다. 돌지나서 해도 문제가 없습니다.  
 
 
3.왼쪽 엄지발가락이 없는데.. 수술이 가능한건지..
  불가능하다면 커가면서걷는데는 지장이없나요?
 없는 것을 만들어낼  수준으로 의학이 발달하지 않았습니다. 다른 부위를 떼어다가 옮겨주는 수술이죠. 그리고 그것도 아직도 자기것만 됩니다.  부모나 타인의 손가락, 발가락을 옮길 수 없습니다.
 
따라서 엄지 발가락 없는 것은 현재로서는 불가능하죠. 손가락을 발가락으로 옮길 이유는 없으니까요. 
 
일반적으로 선천성 절단은 환자가 어릴적부터 이러한 상황에 놓이게 되서 잘 적응하기때문에 기능상으로는 크게 문제가 없는 경우가 많습니다. 다만 신발에는 신경을 써주셔야 되겠지요.
 
 
4. 수술을 하게된다면 건강보험적용이되나요?
 
모든 수술은 의료보험(건강보험) 적용 대상입니다. 이것은  미용수술이 아니기때문입니다. 설사 성형외과에서 수술한다고 해도 의료보험 적용을 해야되는 질환입니다.
그러나, 상급병실료, 특진료등 일부 항목은 법적으로 의료보험이 되지 않는 비용들이 청구될 수 있습니다.
 

출처 : https://www.yesonhospital.com/bbs/board.php?bo_table=counsel&wr_id=702692&sca=&sfl=wr_subject&stx=%EC%9C%A4%EC%83%81&sop=and

 

 

제 목
congenital constriction band syndrome 선천성 윤상 고리대 증후군 amniotic band syndrome 양막대 증후군
진료과목 수부센터
작성자 예손병원 작성일 12-02-03 08:08 조회수 746
사진만으로는 정확한 상태를 알기 어렵지만 전체적인 모양을 볼때는 제목에 써드린 진단명일 가능성이 높습니다.
 
이 증후군에 대해 설명드리면
 
고리가  남아있는 경우는 경도의  증상인 경우이고 이것이 엄마 뱃속에 심한 경우는 선천성 절단으로  나타납니다. 심한 경우는 여러개의 손가락이 침범에서 여러개의 손가락이 잘려서  잘린 상처들이 아물면서 손가락이 붙어버리는 경우도 많습니다. 또한 손가락과 발가락에만 생기는 경우보다는 발목, 손목에도 고리가 있는 경우도 많습니다.(단순한 주름으로 보기 쉽지만 주름과 다리 잡아당겨도 펴지지 않습니다.) 심지어는 팔다리 윗쪽, 몸통쪽에도 생깁니다. 내부 장기등의 이상을 가진 경우도 있습니다.
 
신생아때 응급으로 수술하는 경우는 고리가 매우 심하게 조여서 절단 위험성이 높을때 시행합니다.
 
선천성 절단이므로 일반적으로는 손톱이 없는 손가락이 대부분입니다. 따라서,  뼈를 잡아당겨서 늘리는 것은 가능은 하지만 기능상으로는 미용상으로 별로 권장되지 않습니다.   그리고 지금은 그런 수술은 하나도 급하지도 않고 어느정도 성장이 되어야만 가능한 수술입니다. 적어도x-ray상으로 성장판이 보이고 뼈의 윤곽이 나타나고 일정 길이가 되야지만 그런 수술이 가능하므로...
 
어떤 수술을 하더라도 정상적인 손가락을 기대할수는 없습니다.  이 증후군의 원인은 정확히 알수는 없습니다. 다만, 유전적 요인은 없는 것으로 알려져 있습니다. 
 
사진만으로는 다 판단하기 힘들지만 사진을 볼때 오른쪽 빨갛게 부풀어 오른 부위는 응급수술이 필요한 상황이라고 생각됩니다. 일단  가급적 빨리 가까운 대학병원의 수부외과를 찾아서 수술에 대해 판단을  받아야 될 것 같습니다. (전라도라면 전남대나 조선대 병원, 전북대 병원을 알아보십시요. 채 1-2개월이 안된 신생아라서 마취에 주의가 필요합니다.)
어리더라도 빨리 하지 않으면 그 부위도 잃을 가능성이 높습니다. (물론 너무 심하면 절단하는 것이 더 낫겠지만 직접 보고 판단해야됩니다. 수술은 고리를 풀어주는 수술입니다. )

 

출처 : https://www.yesonhospital.com/bbs/board.php?bo_table=counsel&wr_id=312001&sca=&sfl=wr_subject&stx=%EC%9C%A4%EC%83%81&sop=and

 

 

제 목
congenital constriction band syndrome 선천성 윤상 고리대 증후군 amniotic band syndrome 양막대 증후군
진료과목 수부센터
작성자 예손병원 작성일 11-09-29 23:43 조회수 783
고리가  남아있는 경우는 경도의  증상인 경우이고 이것이 엄마 뱃속에 심한 경우는 선천성 절단으로  나타납니다. 심한 경우는 여러개의 손가락이 침범에서 여러개의 손가락이 잘려서  잘린 상처들이 아물면서 손가락이 붙어버리는 경우도 많습니다. 또한 손가락과 발가락에만 생기는 경우보다는 발목, 손목에도 고리가 있는 경우도 많습니다.(단순한 주름으로 보기 쉽지만 주름과 다리 잡아당겨도 펴지지 않습니다.) 심지어는 팔다리 윗쪽, 몸통쪽에도 생깁니다. 내부 장기등의 이상을 가진 경우도 있습니다.
 
신생아때 응급으로 수술하는 경우는 고리가 매우 심하게 조여서 절단 위험성이 높을때 시행합니다.
 
선천성 절단이므로 일반적으로는 손톱이 없는 손가락이 대부분입니다. 따라서,  뼈를 잡아당겨서 늘리는 것은 가능은 하지만 기능상으로는 미용상으로 별로 권장되지 않습니다.   그리고 지금은 그런 수술은 하나도 급하지도 않고 어느정도 성장이 되어야만 가능한 수술입니다. 적어도x-ray상으로 성장판이 보이고 뼈의 윤곽이 나타나고 일정 길이가 되야지만 그런 수술이 가능하므로...
 
지금은 건강하게 잘 키우고 다른 부위에 이상이 없는지, 다른 부위에 고리가 있지 않은지 확인하는 것이 더중요할 것 같습니다.
 
신생아에서 응급수술을 한 것으로 봐서 대학병원에 아기가 있다고 생각됩니다. 그쪽 의사 선생님과 충분히 상의해서 향후 치료 방침을 결정하시는 것이 좋습니다.

 

 

출처 : https://www.yesonhospital.com/bbs/board.php?bo_table=counsel&wr_id=311689&sca=&sfl=wr_subject&stx=%EC%9C%A4%EC%83%81&sop=and

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